Partiamo dal livello più basale: la maggior parte di noi si alza al mattino contando sul fatto che potrà prendere il caffè, fare una doccia calda, indossare indumenti puliti, prendere un mezzo per andare al lavoro.

Sembriamo «programmati» per aspettarci che tutto fili liscio. E allora basta che si rompa la lavatrice, o che non parta la macchina, o che prendiamo una storta e non possiamo camminare per qualche tempo, per indurre in noi reazioni di intensa rabbia e di forte protesta. Figuriamoci quando ci ammaliamo. Peggio ancora quando abbiamo investito di sogni e aspettative facilitanti e gratificanti le persone che amiamo, ed esse non si rivelano corrispondenti all'immagine che ne abbiamo sognato, ma, anzi, ci procurano preoccupazioni e fastidi.

Quando la malattia bussa alla mia porta

Facciamo un passo in più e pensiamo a quanto siamo, in genere, impreparati a fronteggiare una malattia grave, una disabilità. Qui l'aspettativa non può più essere di leggerezza e gratificazione, ma è quella di un gravoso impegno, di un'organizzazione famigliare particolare (non omologata, non corrispondente agli standard più facili e comuni), di frustrazione di sogni e di precedenti investimenti affettivi e progettuali.

Se malattia e disabilità hanno colpito persone che poco conosciamo, ci sentiamo autorizzati a prendere le debite distanze. Se invece chi esce dagli schemi delle comuni aspettative è un nostro caro, allora soffriamo profondamente per «tutto quello che avrebbe potuto essere e che non è». Se siamo colpiti in prima persona, nel nostro corpo, da una malattia grave o da una disabilità, ci chiediamo ossessivamente «Perché proprio io?» e possiamo reagire con risentimento, senso di ingiustizia, e giustificabile dolore per i limiti che la malattia ci impone, per la perdita di autonomia, per il fastidio di dovere chiedere aiuto.

Queste reazioni sono umane e comprensibili, ma, se prendono il sopravvento sulla continuità del nostro senso di identità, sulla speranza, sulla dedizione e sull'amore alla persona malata o disabile, segnalano il persistere in noi di una posizione infantile, immatura. Come se ci trovassimo ancora nel «luogo mentale» di chi sogna che tutto andrà secondo i propri desideri di facilità, di bellezza, di benessere, di perfezione. Senza intralci, senza imperfezioni, senza imprevisti. Come se le scenette di vita famigliare studiate dai pubblicitari, o i modelli di immagine personale, di relazioni e di successo che quotidianamente assorbiamo dai media, costituissero un termine di confronto imprescindibile e decretassero la cosiddetta normalità.

Ma la vita non è una favola...

Già... La vita non è una favola ipnotizzante, una recita lenitiva, una finzione scenica.
La vita reale ci fa toccare punte estreme di emozioni contrastanti, intense, imprevedibili, tutte in attesa che noi, NOI, diamo ad esse un significato. La vita ci fa crescere attraverso distacchi e disillusioni, fin dall'infanzia, fin dal momento della nascita. A meno che non ci stordiamo con espedienti e sotterfugi superficializzanti ed, evitando di percepire e accogliere le emozioni vitali, non ci riduciamo a lasciarci vivere, a subire gli eventi, i condizionamenti, gli pseudo-significati stabiliti da altri.

Accettare la nostra imperfezione e quella altrui è una prova di realismo e di maturità affettiva.
Malattia e disabilità sono grandi prove da affrontare. Innanzitutto perché minano le basi delle nostre aspettative e trasgrediscono il dettato dei modelli di benessere fisico e di immagini corporee standardizzate. In secondo luogo perché generano un attrito doloroso fra i nostri sani desideri di movimento, di libertà, di autonomia e le condizioni reali in cui la disabilità induce a vivere, con la necessità di dipendere dagli altri in forme e per durate temporali non comuni alla maggior parte delle altre persone. In terzo luogo malattia e disabilità sfidano le nostre capacità di immedesimazione nell'altro.

Preferiremmo identificarci, rispecchiarci in qualcuno che confermi e rinforzi il nostro narcisismo, anziché con qualcuno che ci mostri dei limiti, delle fragilità, dei bisogni che comunemente appartengono al mondo dell'infanzia (essere accuditi, aiutati nel movimento, accompagnati, curati) e che stridono con il desiderio di autonomia e libertà.

In casi estremi, il rifiuto di questo confronto e di questa immedesimazione dolorosa è diventato negazione patologica – l'operazione più insana, incompatibile con l'esercizio di funzioni mentali integre e mature – fino alla teorizzazione della necessità di bandire ogni forma di compassione, producendo azioni atroci, spiegabili solo all'interno di una logica psicotica e folle: i nazisti dileggiavano ed eliminavano gli «imperfetti» – il tremendo programma Aktion T4 – perché non potevano riconoscere in sé alcun seme di imperfezione, in forza della ideologia gruppale perversa in base alla quale le loro menti funzionavano.

«Io sono di più»

Nessuno è reso persona, individuo, dalla propria disabilità.
Piuttosto, un fattore complementare della propria identità umana può venire dalla sfida che la disabilità comporta, dalla creatività che essa provoca, dalla ricerca di strategie personalizzate per conquistare spazi di libertà, di autonomia, di movimento, di partecipazione sociale.
Così, per chi assiste una persona cronicamente malata o disabile, la posizione mentale e affettiva più sana, più matura e più carica di conseguenze positive, è ben lontana dall'inventarsi una «coincidenza» della persona con la sua disabilità, e non ha nulla a che fare con la trappola che sovrappone una diagnosi (una definizione, un'etichetta) all'unicità irriducibile di quella determinata persona.

La posizione più sana, più matura, più positiva consiste nell'afferrare quanto c'è nella persona malata o disabile di desiderio, di ricerca di senso, di volontà di migliorare, di sfide da raccogliere, di solidarietà da affermare, di ricerca di un'armonia tra autonomia e dipendenza, tra individualità unica e appartenenza a un campo umano in cui condivisione e solidarietà ci rivelano gli uni gli altri chi siamo, e ci orientano alla ricerca del senso delle nostre esistenze.